Eau Thermale Avène, partner pre pleť
Značka Eau Thermale Avène sa rada zapája do činností združenia pacientov a nadväzuje s nimi partnerstvá, aby ich mohla podporovať. Jedným z najsilnejších z nich je partnerstvo uzavreté v roku 2007 na podporu ľudí s ichtyózou. Ide o spoločný výskum tohto vzácneho a obmedzujúceho genetického ochorenia s Anne Audouze, prezidentkou asociácie Association Ichtyose France (AIF), a Máriou-Ange Martincic, riaditeľkou kúpeľov Avène.
Anne Audouze: Existuje niekoľko foriem, ale všeobecne sa prejavuje ako veľmi suchá, silne zápalová a napnutá pokožka. Pacienti často trpia hyperkeratózou alebo popraskanou kožou, nepotia sa, a preto sa zle vyrovnávajú so suchým chladom, horúčavou alebo výkyvmi teplôt. Prevádzkovať športové aktivity a pracovať v prekúrených priestoroch je pre nich veľmi ťažké. To má za následok fyzické, estetické a aj psychické nepohodlie. Pacienti majú tendenciu uzatvárať sa do seba.
Marie-Ange Martincic: Toto kožné ochorenie ma vždy dojímalo, pretože je veľmi zriedkavé. Postihuje iba jedného až dvoch ľudí z 500 000, teda 865 ľudí vo Francúzsku. A pretože je pomerne dobre viditeľné, priťahuje pohľady a otázky ostatných ľudí. Mám veľké pochopenie pre pacientov, ktorí trpia a sú nepochopení.
Chceme, aby naše terapie boli príjemné a zároveň dôkladné a účinné. Pri podráždenej pokožke je to veľmi dôležité.
Jednoducho sme sa stretli. Vtedajšia predsedníčka AIF Marie-Cécile Verly trpela ťažkou ichtyózou a prišla do Avène. Termálna liečba jej veľmi pomohla.
Marie-Ange Martincic: Požiadala o účasť na stretnutí Entretiens d'Avène1. V roku 2007 som ju predstavila vtedajšiemu manažérovi značky. Marie-Cécile Verly bola nielen zábavná a spoločenská, ale aj odhodlaná. Pomaly sa vytvárali väzby. Ide o stretnutie odborníkov za okrúhlym stolom, ktorí sa zaoberajú dôležitou témou. Jeho cieľom je informovať vedeckú obec aj verejnosť o najnovších pokrokoch v dermatologickom výskume.
1 – Podujatie je okrúhlym stolom odborníkov, ktorí sa zaoberajú určitou dôležitou témou. Jeho cieľom je informovať vedeckú obec aj verejnosť o najnovších pokrokoch v dermatologickom výskume.
Cítime skutočnú a nenahraditeľnú podporu.
Anne Audouze: Po prvé, je to pre nás morálna podpora a neochvejná pozornosť, ktoré sa nám roky dostávalo. Umožňuje nám financovať víkendové pobyty v hydroterapeutickom centre pre rodiny a už štyri roky aj pre rodičov bez detí. Tieto stretnutia umožňujú pacientom prostredníctvom centra nadviazať kontakt medzi sebou navzájom, ale aj s opatrovateľmi. Cítime skutočnú a nenahraditeľnú podporu. Je tu tiež mnoho zameraní: produkty, ktoré sú k dispozícii (život ľudí trpiacich ichtyózou sprevádza množstvo prípravkov), vzdelávacie brožúry alebo vizážisti počas našich víkendov pre mládež.
Marie-Ange Martincic: Je to výhodné pre obe strany. Vďaka AIF propagujeme termálnu liečbu a poskytujeme úľavu viacerým pacientom. Na začiatku 90. rokov sme mali ročne len jedného alebo dvoch pacientov s ichtyózou. V súčasnej dobe ich každoročne prichádza 40 až 45 z celého sveta. Spomínam si okrem iného na príchod malého dievčatka trpiace ichtyózou, ktorá prišla z Ameriky. Dlho sme si s ňou potom dopisovali. Pred niekoľkými rokmi lekár, ktorý sledoval jej zdravotný stav v Spojených štátoch, využil svoju cestu do Francúzska a zastavil sa v Avène. Bol svedkom takých neuveriteľných výsledkov, že chcel zistiť, ako sme to dokázali. Bol to silný okamih. A bez združenia AIF, ktoré nám pomohlo pacientov získať, by sme nemohli vykonať ani jedinú z existujúcich štúdií o účinkoch termálnej liečby na ichtyózu. Umožnilo nám to vedecky preukázať klinické a psychologické prínosy termálnej liečby, a to aj v strednodobom horizonte.
2 – V roku 2009 bola v spolupráci s niekoľkými fakultnými nemocničnými centrami vykonaná štúdia zameraná na hodnotenie účinkov termálnej liečby Avène na pacientov s ichtyózou. Táto štúdia, publikovaná v novembri 2011 v časopise British Journal of Dermatology (2011 165, s. 1087-1094), kladie dôraz na hodnotu terapeutického prístupu termálnej liečby v Avène.
Po účasti v štúdii mi jedna pacientka napísala: „Môžem žiť. Môžem dýchať všetkými pórmi svojej pokožky.
Marie-Ange Martincic: Po účasti v štúdii mi jedna pacientka napísala: „Môžem žiť. Môžem dýchať všetkými pórmi svojej pokožky. Nikdy som nezažila to, čo cítim teraz. Jemnú, zvládnuteľnú pleť, ktorá nebolí“. Bola to jej prvá liečba, mala 66 rokov a ľutovala, že o nej nevedela skôr.
Anne Audouze: Pokožka s ichtyózou môže byť v skutočnosti veľmi tvrdá a popraskaná. Voda a ostatné procedúry dodávajú pokožke pružnosť a zmierňujú prejavy zápalu. Pacienti si tu oddýchnu a zoznámia sa s liečbou prispôsobenou ich príznakom, ktorá im poskytne pohodlie a zlepší vzhľad ich pleti. Konečne.
Marie-Ange Martincic: S pribúdajúcimi skúsenosťami sa nám podarilo vyvinúť mimoriadne vhodné postupy a vybavenie. Napríklad sprcha na vlasovú pokožku alebo pulzujúce trysky vo vani, ktoré kombinujú mechanické účinky termálnej vody s jej vlastnosťami. Kľúčovou súčasťou liečebného programu sú aj telové zábaly a hydratačné ošetrenie tváre. Chceme však, aby naše terapie boli príjemné a zároveň dôkladné a účinné. Pri podráždenej pokožke je to veľmi dôležité. Preto sú naše liečebné priestory vzdušné a orientované na prírodu. V odpočinkových miestnostiach sú hry. Krémy sú príjemné na aplikáciu. Pripravili sme semináre „čo robiť namiesto škrabania“, ktoré deťom prinášajú väčšiu samostatnosť pri liečbe a aktivity pre zvyšok rodiny. Sú teda prospešné všetkým.
Pacienti si tu oddýchnu a zoznámia sa s liečbou prispôsobenou ich príznakom, ktorá im poskytne pohodlie a zlepší vzhľad ich pleti. Konečne.
